Actueel

Klok

Tijdrovend

Door middel van een vragenlijstonderzoek probeerden wij antwoord te krijgen op deze vragen. De vragenlijst werd verspreid onder leden van de patiëntenvereniging NVLE. In totaal vulden 198 mensen met sclerodermie de vragenlijst in.

Uit het vragenlijstonderzoek bleek dat in het afgelopen jaar 95% van de deelnemers contact heeft gehad met tenminste één arts. De meest bezochte arts in het afgelopen jaar was de reumatoloog, gevolgd door de huisarts. In totaal brachten deelnemers gemiddeld 9 bezoeken aan artsen in het afgelopen jaar.

Naast artsen zijn paramedici, zoals een fysiotherapeut, ergotherapeut, verpleegkundige, of psycholoog, betrokken bij de zorg voor mensen met sclerodermie. Twee derde van de deelnemers heeft in het afgelopen jaar een paramedicus bezocht. De meest bezochte paramedicus was de fysiotherapeut (53%). In totaal brachten deelnemers gemiddeld 32 bezoeken aan paramedici in het afgelopen jaar.

Sinds het ontstaan van de ziekte hebben mensen met sclerodermie gemiddeld met acht verschillende disciplines te maken gehad en in het afgelopen jaar met vier verschillende disciplines.

Mensen met sclerodermie leggen jaarlijks een groot aantal bezoeken af aan artsen en paramedici. Daarnaast hebben ze te maken met een relatief veel verschillende disciplines. Hieruit blijkt dat mensen met sclerodermie veel tijd kwijt zijn aan o.a. ziekenhuisbezoeken en zien veel verschillende gezichten.

Maar hoe verloopt de samenwerking tussen al deze zorgverleners die betrokken zijn bij de zorg voor mensen met sclerodermie? Deze vraag beantwoorden we graag in een volgend weblog.

Linda Willems, psycholoog, promovendus Sint Maartenskliniek Nijmegen verricht onderzoek naar het zorggebruik en de kwaliteit van zorg bij patiënten met sclerodermie.

Zorgzoeker

Zoek een professional bij u in de buurt met de zorgzoeker >>